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Des taches blanches qui noircissent la vie

Hanaa Al-Mekkawi, Mardi, 22 août 2017

Rares ceux qui connaissent son nom, mais tout le monde la reconnaît à première vue. Il s'agit du vitiligo, une maladie dermatologique qui provoque une dépigmentation de la peau, et dont les effets sont davantage psychologiques que physiques. Enquête.

Des taches blanches qui noircissent la vie

Après avoir franchi le portail de l’hôpital Demerdach dans le quartier de Abbassiya, il faut parcourir plusieurs couloirs, pénétrer par plusieurs portes et croiser tout le long du chemin des malades en grand nombre, avant d’arriver au service de dermatologie, situé au fond d’un couloir. Là, on se trouve devant une porte sur laquelle on peut lire : clinique de vitiligo. C’est le tour de Fatma. Dès que l’infirmière l’appelle, elle pénètre dans la salle de consultation et commence à retirer ses vêtements pour passer l’examen à la lampe de Wood qui permet au médecin de constater s’il y a extension des taches de dépigmentation sur la peau. Après quelques minutes, ni Fatma, ni le médecin ne sont satisfaits, car les taches se sont étendues après une période de stabilité. Cela est dû, comme l’explique le docteur, à la mauvaise observance du traitement. « Je le savais et ce n’est pas la première fois. Dès que je réalise des progrès, je cesse de prendre mes médicaments, et donc, la maladie s’aggrave. C’est malgré moi, car le traitement est long et demande de la patience. Lorsque je suis démoralisée, j’arrête les soins tout en sachant que cette période d’interruption va me coûter cher et avoir ses conséquences », dit la jeune fille de 18 ans qui est atteinte de vitiligo depuis l’âge de sept ans. C’est sa maman qui a remarqué des taches blanches sur ses pieds. Plus tard, elles se sont étendues sur d’autres parties du corps, arrivant jusqu’au visage.

Fatma est sous traitement depuis six ans. Au début, elle a vu plusieurs dermatologues dans son village Badrachine, situé aux alentours du Caire. Mais pendant deux ans, aucun progrès n’a été réalisé, alors, les médecins ont conseillé à ses parents de se rendre dans les grands centres du Caire, spécialisés dans ce genre de maladie. Et depuis, c’est le même rituel pour Fatma : elle se rend à l’hôpital Demerdach trois fois par semaine, après l’école, avec ses livres pour réviser ses leçons, le temps du trajet et des heures d’attente. Mais la fatigue a poussé parfois la jeune fille à se sentir incapable de continuer. Aujourd’hui, après six ans de traitement et des périodes de mauvaise observance thérapeutique, Fatma a décidé de suivre sérieusement les instructions de son médecin en prenant ses médicaments régulièrement pour se débarrasser de ces taches qui la gênent, surtout qu’elle avance en âge.

« Les filles à mon âge se fiancent et se marient, et moi, les prétendants m’évitent à cause de ma peau colorée. Une fois, l’ami de mon frère m’a confiée qu’il s’intéressait à moi, mais il m’a dit qu’il devait attendre que je guérisse pour venir demander ma main. Sa maman refuse qu’il m’épouse », dit Fatma qui a perdu l’estime de soi. Un sentiment de honte et une forme de fatalisme perturbent profondément sa vie car elle se sent comme « mutilée ».

Sentiment de rejet

Avant de quitter la salle de consultation, Fatma ajuste son voile de manière à dissimuler les taches de son visage puis tire les manches longues de sa chemise pour camoufler les parties dépigmentées sur ses mains. Elle est obligée de tout cacher, y compris ses jolis traits. Svelte et gracieuse, les gens ne remarquent ni son charme, ni sa beauté, car les regards restent braqués sur les taches blanches de son visage. Ce sont ces regards de curiosité, de rejet et de dégoût que les personnes atteintes de vitiligo doivent affronter et qui représentent le plus grand défi pour eux. Une maladie qui touche 1,5 % d’Egyptiens, selon le dermatologue Moustapha Abou-Zeid, chef de l’Association égyptienne des maladies de la peau. Une maladie qui n’entraîne aucune souffrance physique, n’est pas contagieuse, mais provoque des troubles psychiques liés aux regards et réactions des autres.

Suite aux difficultés rencontrées au quotidien, explique Abou-Zeid, beaucoup de malades finissent par s’isoler. Ce sentiment de repli sur soi entraîne un vrai problème et peut déclencher une dépression chez le malade. « Les camarades et les amis de mon fils se moquent souvent de lui ou l’humilient. Ils ne l’appellent plus par son prénom Omar, mais utilisent des surnoms comme le zèbre ou la carte », dit Mariam, une paysanne, native de Béni-Soueif, situé à quelques kilomètres au sud du Caire. Elle ne cesse de répéter à son fils que cette maladie n’est pas grave, mais lui voit les choses autrement. Il lui jette des regards furieux et est souvent agressif avec elle. Cet adolescent de 16 ans a une seule tache sur le contour de l’oeil, avec laquelle il est né. Ses parents pensaient à une tache d’envie, mais avec le temps, ils ont compris qu’il était atteint de vitiligo et ont commencé à le soigner depuis un an. Mariam se sent prête à assumer les difficultés du trajet : domicile hôpital et le coût du traitement pour aider son fils à devenir une personne normale et surtout à retrouver son calme, car il est devenu agressif et reste souvent isolé.

Marwa Abdallah, professeure de dermatologie à la faculté de médecine à l’Université de Aïn- Chams et responsable de la clinique du vitiligo à l’hôpital Demerdach, explique que cet adolescent souffre d’un vitiligo partiel. C’est-à-dire, il n’attaque qu’une seule partie du corps. Marwa Abdallah tranquillise Omar en lui disant que sa maladie est curable et qu’il faut être patient car cela prend du temps pour en guérir.

Mais qu’est-ce que le vitiligo ? En fait, le vitiligo, comme l’explique Abdallah, est une maladie dermatologique qui se manifeste par une dépigmentation de la peau, principalement au niveau des articulations, du visage, des pieds, des mains et autour des ouvertures du corps comme la bouche, les yeux et les parties génitales. Les zones infectées deviennent plus claires, délimitées par des bordures foncées. Le vitiligo survient suite à la disparition de mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation de la peau. « C’est une maladie complexe qui peut être liée à des facteurs génétiques, à un dysfonctionnement du système immunitaire. Le vitiligo peut aussi être déclenché par le stress », dit Abdallah, en déclarant qu’elle a rencontré beaucoup de cas d’enfants palestiniens atteints de vitiligo suite aux scènes d’horreurs vécues au quotidien.

Pas de solution miracle

En ce qui concerne le traitement, Marwa affirme qu’il n’existe pas de solution miracle, mais que la maladie est curable en fonction du stade et du type du vitiligo. La photothérapie s’avère être très efficace comme première solution pour stimuler la production de mélanine à partir des réserves contenues dans la peau ou sous les poils. « Cela explique pourquoi les zones glabres comme les mains et les pieds sont les plus difficiles à traiter », dit Dr Abdallah. Dans les cas de vitiligo stable dont les taches sont anciennes, on a recours à la greffe. On prélève des morceaux de peau pigmentée, souvent des fesses ou du cuir chevelu, pour les greffer sur la zone atteinte par le vitiligo. « Le laser s’avère être aussi une autre solution, ainsi que les pommades à base de cortisone. On explique également au malade comment dissimuler ces taches en utilisant des produits esthétiques spéciaux pour vitiligo », dit Abdallah, en ajoutant que dans le cas où les taches blanches couvrent la plupart du corps, la solution est plus facile : on blanchit le reste du corps. Elle cite le cas de Michael Jackson, atteint de vitiligo et dont l’immunité était très faible. En fait, d’après la dermatologue Dina Hichem, le vitiligo est une maladie qui existe dans le monde entier mais l’impact paraît plus important dans les pays africains et asiatiques à cause de la couleur de la peau qui, en général, est plus foncée. Dans les pays occidentaux où les gens ont la peau blanche, on peut ne pas remarquer ces taches. « Il faut savoir que le vitiligo est une maladie chronique avec laquelle on doit vivre et s’adapter comme beaucoup d’autres maladies. Cette dermatose, qui n’engendre pas de souffrance physique, crée un malêtre psychologique car l’atteinte cutanée du vitiligo a ceci de particulier : elle est livrée au regard d’autrui sans que celui qui en souffre puisse s’y soustraire, ce qui n’est pas le cas d’autres maladies comme le diabète, l’hypertension ou le cancer qui peuvent être plus dangereuses ou même mortelles, mais on ne les voit pas », explique Dina.

Incompréhension

Le problème, comme l’explique la dermatologue Marwa, c’est que les gens croient que le vitiligo est une maladie contagieuse ou la confondent avec d’autres maladies de la peau comme la lèpre ou le psoriasis. « Parfois, les vendeurs dans les magasins refusent de prendre l’argent de mes mains et me demandent de poser les billets sur le comptoir craignant d’être contaminés », dit Abdel-Rahmane, fonctionnaire de 45 ans. Ce dernier est atteint de vitiligo depuis 14 ans, et ce, suite à un accident où il a vu son père mourir devant lui. Père de famille, Abdel- Rahmane a décidé de suivre un traitement car il se sent désarmé face aux regards des autres. « Je vis dans la crainte permanente d’une expansion subite de la dépigmentation de ma peau, mais grâce à Dieu, il y a des progrès. On m’a expliqué qu’il faut être patient et apprendre à ne pas attacher d’importance aux regards des autres », dit Abdel-Rahmane qui, parallèlement à son traitement, voit régulièrement un psychiatre. Cependant, Dr Abdallah explique que le cas de cet homme qui a le soutien de ses proches, y compris sa femme, est différent de celui d’une femme atteinte de vitiligo. Une étude faite par ce médecin et un groupe de dermatologues prouve que les femmes atteintes de vitiligo sont maltraitées par leurs maris. « Il me disait froidement qu’il avait besoin d’une femme et non pas d’un monstre », relate Samira, marquée à vie par les propos méchants de son mari pour qui elle éprouve un sentiment de rancoeur. Cette dernière, atteinte de vitiligo depuis dix ans, raconte que son mari avait peur d’être contaminé. Et quand les médecins lui ont affirmé que ce n’est pas une maladie contagieuse, il a commencé à l’éviter en lui disant que son corps le dégoûtait, car son visage et ses parties génitales étaient touchés par la maladie. Actuellement, Samira, qui ne tient pas à se remarier, compte parmi les patients les plus engagés au traitement.

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