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Ecartés pour leur handicap

Chahinaz Gheith, Lundi, 01 avril 2019

La prise en charge des orphelins en situation de handi­cap constitue un grand défi, les parents adoptifs potentiels préfé­rant souvent un enfant en bonne santé. Focus sur ces enfants rejetés pour leur diffé­rence, à l'occasion de la Journée égyptienne de l'or­phelin, célébrée le premier vendredi d'avril.

Ecartés pour leur handicap
(Photo: Magdi Abdel-Sayed)

Immobile sur une chaise rou­lante, Ali, 12 ans, a du mal à fixer son regard, tellement sa tête tourne dans tous les sens. De temps en temps, son cou se tord à l’extrême. C’est d’ailleurs la seule partie de son corps qui semble bouger. Mais dès qu’il voit Riham, sa « mère alternative », ses yeux s’illuminent et un large sourire se dessine sur ses lèvres. Cette femme dans la trentaine, qui travaille dans cet orphelinat du quartier de Maadi, ne se rappelle plus la date du placement de Ali, ni son âge. Des données difficiles à retrouver d’ailleurs, tellement cet enfant est arri­vé dans une situation de détresse. « Ce sont des bénévoles qui l’ont amené à l’orphelinat. Ali est arrivé dans un état lamentable. Enfant à mobilité réduite et souffrant d’une déficience mentale, il a été ramassé au bord d’une route et ne pouvait ni se déplacer, ni expliquer sa situation aux passants », raconte Riham, en lui caressant la tête. Assis sous l’ombre d’un arbre, Ali suit de loin la conversation entre une mère adop­tive et un autre enfant. Ce dernier, « confié » par une famille, retrouvera un foyer dans quelques jours. Ali, lui, n’aura pas cette chance. Malgré les nombreux appels pour retrouver sa famille, personne ne s’est manifesté. Ce que sa mère alternative appelle un « abandon de fait ».

En Egypte, la loi interdit formelle­ment l’adoption, à savoir octroyer à un enfant le nom des parents adoptifs. Seul le système de la « kafala » (ou tutelle) est autorisé. Selon ce système, n’importe quel couple peut adopter un orphelin, à condition que l’enfant garde son nom d’origine ou celui que lui a donné l’orphelinat. « Il y a une forte demande pour la kafala, mais cette demande ne concerne pas les enfants handicapés. Les gens veulent des enfants sains et sans problèmes », explique Riham, tout en ajoutant que les familles adoptives dictent leurs exi­gences. Autrement dit, la plupart des kafils (tuteurs) préfèrent les nouveau-nés ou les enfants en bas âge. Aussi surprenant que cela puisse paraître, le sexe de l’enfant est lui aussi un élé­ment-clé. Ainsi, une fille a bien plus de chance qu’un garçon de se faire adop­ter, à cause de l’idée reçue que les filles sont plus faciles à élever, car dociles et affectueuses. Et rares sont les familles qui adoptent ou acceptent des enfants nés avec un handicap moteur ou men­tal. « Ces derniers restent alors dans les pouponnières durant des mois, voire des années, en attendant de trou­ver une place dans un établissement spécialisé », déplore Riham. Selon elle, ces enfants se retrouvent ainsi double­ment pénalisés et abandonnés. Abandonnés une première fois à la naissance par leurs parents biologiques, ils le sont encore une fois par des can­didats à la kafala, parce qu’ils ne répondent pas au critère « en bonne santé ».

Manque de chiffres

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Des séances de jeux et de distraction sont organisées pour apporter réconfort, humour et amour à ces enfants (Photo: Magdi Abdel-Sayed)

La situation des orphelins souffrant de déficiences physiques ou mentales est alarmante en Egypte. Il n’existe pas de chiffres précis de la part de l’Agence centrale pour la mobilisation publique et les statistiques (CAPMAS) concer­nant le nombre d’orphelins. Mais les chiffres des ONG, dont Al-Ormane, révèlent que l’Egypte compte environ 3 millions d’orphelins, dont 1 million sont placés dans des foyers d’accueil. Chaque année, 43000 nouveau-nés trouvés dans la rue viennent gonfler les rangs des orphelinats, selon l’ONG Wataniya, qui précise que 450 orpheli­nats figurent sur la liste du ministère de la Solidarité sociale.

Mais personne ne sait quelle est la proportion des enfants souffrant d’un handicap. En l’absence de chiffres et d’une réelle politique pour faire face à cette problématique, chaque institution se débrouille et bricole comme elle peut. Ce dont on est certain, c’est qu’un grand nombre d’orphelinats et de centres d’accueil souffrent de l’absence d’infrastructures adaptées, de compé­tences adéquates et de personnel quali­fié. Bien que les orphelins souffrant d’un handicap aient, tout comme les autres, le droit d’être placés dans des familles d’accueil, d’être aimés et choyés, il y a une grande différence entre la théorie et la pratique. Dr Naglaa Moustapha, psychologue, estime que l’adoption doit être une rencontre entre l’enfant dans son besoin et les parents dans leur désir. Cette rencontre implique des sacrifices, des devoirs et un don de soi au service d’un être inno­cent qui ne demande qu’à s’épanouir au sein d’une famille ayant fait le choix de l’accueillir. Lui et pas un autre. Un choix réfléchi et normalement définitif. Mais alors, comment peut-on choisir un enfant avec tout l’engagement que cela implique et le ramener, comme certains le font, quelques semaines ou mois plus tard, à l’orphelinat parce qu’il présente un handicap préalable­ment non décelé? Sommaya Al-Alfi, cheffe de la direction centrale de la protection sociale au ministère de la Solidarité sociale, dit que les couples prêts à accueillir un enfant abandonné (avec handicap ou pas) doivent faire l’objet d’une enquête sociale de la part du ministère de la Solidarité sociale, afin de déterminer s’ils sont aptes à s’occuper matériellement et psycholo­giquement d’un enfant. « Nous choisis­sons la famille la plus apte, de même que nous nous assurons que les deman­deurs possèdent un logement décent et gagnent correctement leur vie. En plus de l’enquête sociale, les demandeurs doivent également avoir un entretien avec un psychologue », explique-t-elle.

Le traumatisme des enfants « restitués »

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Les nourrices et les « mères alternatives  » doivent bénéficier d’une formation psychologique pour assumer leur mission difficile. (Photo: Magdi Abdel-Sayed)

En clair, tout semble fait en amont pour que le makfoul (l’enfant adopté) soit entre de bonnes mains. Mais com­ment est-il alors possible qu’un enfant soit restitué après qu’il a été légale­ment accueilli par ses parents adop­tifs ? Un fait officiellement démenti par les responsables, qui assurent que s’il y a eu certains cas de restitution, c’est parce que l’enquête avait été mal dirigée. A ce sujet, Doaa, une mère alternative, cite, elle, le cas d’un couple qui n’a pas hésité à rendre son bébé trois mois après avoir décelé des complications sur le plan mental. Les exemples foisonnent, selon elle, et ce couple n’est pas un cas unique. Des enfants sont placés au sein de familles, puis soudainement restitués aux ser­vices sociaux ou aux orphelinats, soit parce que le mari est mort, qu’il y a eu un divorce ou tout simplement parce que les parents adoptifs ne veulent pas d’un enfant différent, qu’ils disent ne pas arriver à gérer.

L’enfant qui s’est attaché à cette famille, qui a senti l’affection et l’at­tention particulière et qui s’est habitué à son lit et à sa chambre, subit donc un grand choc une fois retourné à l’orphe­linat. « Cette séparation de sa famille adoptive a souvent un impact négatif sur la santé et la psychologie de l’en­fant. Il reste isolé, frustré et n’arrive pas à s’adapter à sa nouvelle vie », souligne Amal Salah, fondatrice et responsable d’un orphelinat pour les enfants souffrant d’un handicap, tout en ajoutant qu’en se lançant dans un parcours d’adoption, beaucoup de per­sonnes n’ont aucune idée de ces réali­tés et des troubles de l’attachement qui peuvent surgir en cas de séparation.

C’est pour cela qu’elle est très exi­geante à l’égard du choix des familles qui veulent accueillir un orphelin han­dicapé. « Les couples doivent être informés de façon précise sur les implications de telles adoptions. Il faut aussi remplir beaucoup de conditions, à savoir être des personnes fiables, qui forment un couple solide et qui n’ont pas d’attente précise vis-à-vis de l’en­fant. Ils doivent être honnêtes avec eux-mêmes. Le gros danger, c’est le décalage entre l’enfant imaginé et l’enfant réel », poursuit Amal, qui prend une mine sévère en poursui­vant : « On ne pousse jamais un couple à adopter un enfant handicapé s’il ne veut pas ». Et ce, d’autant plus que s’occuper d’un enfant atteint de triso­mie, par exemple, peut générer des coûts supplémentaires. Ainsi, une séance d’orthophonie coûte 150 L.E. l’heure et une assistante pour l’accom­pagner à l’école 1700 L.E. par mois, sans compter les cours d’appui. Ce qui fait dire à la responsable: « Dans l’in­térêt de l’enfant, rester à l’orphelinat est toujours plus bénéfique que d’être adopté, puis rendu avec un trauma­tisme ».

Autre lieu, autre scène. Malgré son âge, Habiba, 4 ans, se trouve avec les nouveau-nés. En effervescence, la salle résonne d’un mélange de cris, de pleurs et de berceaux qui grincent. Des bébés crient dans leur lit, d’autres s’es­saient à la reptation. Habiba, immobile au fond de son berceau, est la seule à garder son calme. Elle est couchée sur le dos et porte une couche-culotte. A 4 ans, son âge mental est évalué à 3 mois à cause d’un lourd handicap moteur et d’un retard intellectuel. Elle est tou­jours nourrie au biberon et a besoin de couches en permanence. Tout a com­mencé lorsque Habiba a perdu sa mère à la naissance et a été placée à la pou­ponnière par son père, dans le désarroi. Un ostéopathe aide cet enfant à retrou­ver un peu de motricité. « Lorsque son père l’a placée à l’orphelinat, elle rampait comme un serpent », dit Rania, sa mère alternative. Autre cas, celui de Hachem, diagnostiqué défi­cient mental. Il ne parle pas et vit tou­jours dans son monde. On présume qu’il a 7 ans, alors qu’il paraît plus âgé. En grandissant, son mal s’est accentué. La violence est devenue son mode d’expression et de fonctionne­ment.

En quête d’une vie meilleure

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Souvent oubliés, les orphelins souffrant d’un handicap passent de longues années entre les murs des orphelinats, dans l’attente d’une famille d’accueil. (Photo: Magdi Abdel-Sayed)

Dans cet orphelinat, qui abrite envi­ron une trentaine d’enfants souffrant de déficiences physiques et mentales, Dr Manal Saïd, la directrice, a tenu à choisir un personnel bien qualifié et spécialisé, apte à comprendre la psy­chologie des enfants et suivre leurs évolutions psychiques, sociales et leur éducation. Ce ne sont pas uniquement des enfants en situation de handicap, c’est souvent plus compliqué que cela. Il faut les ménager et ne pas se montrer trop sévère. « Il était donc important d’améliorer par des stages les apti­tudes professionnelles du personnel et leur donner le maximum d’informa­tions sur ces enfants et leurs besoins », précise la directrice, tout en lançant un appel aux dons, afin que l’orphelinat parvienne à maintenir un niveau de vie correct pour ces enfants.

En effet, ces enfants ont besoin de médicaments et d’examens médicaux périodiques, en particulier dans les domaines de la neurologie et de l’or­thopédie, sans oublier les séances de physiothérapie et de développement des compétences. Mais au-delà de ces difficultés, les mots d’ordre sont l’amour, la patience et l’altruisme. Des critères essentiels pour le choix, sur­tout de nourrices et de mères alterna­tives bien qualifiées et capables d’as­sumer cette mission difficile.

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Beaucoup d’orphelins handicapés ne jouissent pas d’une prise en charge appropriée. (Photo: Magdi Abdel-Sayed)

Même si les parents adoptifs qui décident d’accueillir un enfant en situation de handicap sont rares, ils existent. Dr Manal Saïd souligne que certains couples ont adopté des enfants autistes, d’autres des enfants souffrant d’un handicap moteur. Une fillette tri­somique âgée de 18 mois a dernière­ment trouvé des parents qui l’ont aimée dès qu’ils l’ont vue. « Etre atteint de trisomie, c’est avoir un chro­mosome en plus. C’est posséder davantage que les autres. Et cette dif­férence n’est ni une tare, ni un défaut. C’est simplement une richesse », confie Yasmine, sa mère adoptive, qui n’a jamais regretté son choix.

Parfois, la magie opère et c’est le coup de coeur pour un enfant. Son han­dicap devient alors secondaire. « C’était le cas d’un petit garçon né avec une main sectionnée. Il a été choisi par une femme qui l’aime comme si c’était son enfant biolo­gique. Elle lui a fait placer une pro­thèse et s’occupe très bien de lui », raconte Dr Manal, ajoutant que ces enfants sont extrêmement affectueux, sans malice, ni méchanceté et rendent au centuple l’amour qui leur est donné. « Le manque d’intérêt de la majorité des couples candidats à la kafala pour les enfants handicapés réside souvent dans l’absence, dans notre pays, de structures d’accompagnement spécia­lisées pour trisomiques ou handicapés moteurs et mentaux. Il y a aussi l’into­lérance qui sévit dans la société à l’encontre de tout ce qui est différent et qui va lourdement peser dans le choix des couples en quête d’un bébé à adopter, car ils n’ont pas beaucoup de solutions pour que cet enfant évolue sainement dans sa famille d’accueil », conclut-elle .

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