Ils ressemblent à des anges avec leurs cheveux, leurs cils, leurs sourcils blancs comme du coton. Leurs yeux bleus ou marron clair, leur peau blanche presque transparente, leurs taches de rousseur sur le visage et des cheveux avec une nuance entre le blond et le roux. Ce sont des albinos. Nous les rencontrons rarement, pas seulement parce qu’ils veulent éviter les regards des gens, mais aussi parce qu’ils ne supportent pas de marcher longtemps au soleil. En Egypte, on les appelle « les ennemis du soleil », une dénomination qu’ils n’apprécient guère. Et ce n’est pas la seule chose qui les gêne, car leur vie est souvent faite d’intimidation, de harcèlement et de phrases blessantes qu’ils entendent au quotidien, comme le dit Ziyad, albinos de 24 ans. « Je me sens spécial et fier de moi-même, et chaque jour je remercie Dieu pour cette bénédiction. Mon apparence est différente et c’est ce qui m’a permis de réussir dans mon travail ». Ziyad travaille comme mannequin et assiste régulièrement à des séances photos sous la supervision de son ami, le photographe Mahmoud Tantawi. Ce dernier confirme qu’il fait de telles séances, pour Ziyad et d’autres albinos, et ce, par amour pour eux. Il croit en sa capacité de mettre en avant certains critères de beauté existant sur leurs visages, pour que tout le monde puisse les voir. Il confirme qu’ils sont très photogéniques, au-delà de toute description.

Combattre l’isolement

Connu en Egypte, Ziyad, qui rêve de devenir mannequin à l’échelle internationale, n’était pas aussi optimiste, il y a quelques années. Il a traversé des périodes difficiles durant lesquelles il a souffert des regards des autres et des méchants commentaires lancés à son égard. « Je ne me sentais pas différent jusqu’à ma rentrée à la crèche, la première fois que je sortais loin de la maison et de la rue où je connaissais tout le monde. Des enfants m’ont pointé du doigt et des adultes parlaient derrière mon dos, comme si j’étais un extraterrestre ou un inconnu à éviter, et bien entendu sans connaître la raison. J’ai passé ainsi la plupart de mon enfance ». Une fois à la maison, Ziyad parlait avec ses parents de ces incidents, et ils lui portaient tout leur soutien. Ils lui demandaient d’avoir confiance en lui-même, en lui expliquant que si son apparence est différente, ce n’était pas un défaut.

Plus tard, Ziyad a surmonté ses émotions négatives grâce au travail. Il a décidé de travailler dès son plus jeune âge pour gérer sa peur des autres plutôt que de s’isoler. En plus du travail, il a participé à de nombreux ateliers de théâtre et a joué dans plusieurs pièces de théâtre, afin d’acquérir des compétences nécessaires qui pourraient le qualifier à réaliser son rêve de devenir mannequin.

Un dur labeur pour gagner en confiance en soi. Aujourd’hui, cette confiance apparaît dans ses photos et dans sa performance en tant que mannequin. Et l’image de Ziyad est celle d’un beau jeune homme qui captive les regards et les coeurs des gens.

« L’une des choses qui me déplaisent le plus est de me présenter comme l’ennemi du matin ou l’ennemi du soleil. Nous sommes hypersensibles au soleil qui affecte les yeux et la peau, mais avec quelques mises en garde, nous pouvons vivre normalement, comme toute personne souffrant d’allergies alimentaires ou autre chose ».

La dermatologue Nihale Rafie le confirme, expliquant que l’albinisme n’est pas une maladie comme certains le croient en Egypte, où il est peut-être assimilé au vitiligo par ignorance. C’est le résultat d’une mutation génétique qui se traduit par l’absence de mélanine, un pigment naturel produit par des cellules spéciales du corps, appelées mélanocytes, qui donne une certaine couleur à la peau, aux cheveux et aux yeux, tout en jouant un rôle important dans la protection de la peau contre les rayons ultraviolets. Elle explique que les albinos ne nécessitent aucun traitement ; il suffit d’utiliser une crème solaire offrant une protection à 100 % contre les UV, porter des vêtements qui couvrent autant que possible tout le corps et choisir de sortir dehors tôt le matin ou avant le coucher du soleil. Ziyad, rebelle, insiste à aller à la plage, mais juste avant le coucher du soleil. Il ne porte pas de lunettes de soleil et généralement, il est en t-shirt manches courtes. « Je veux vivre de manière naturelle et parfois j’en paie le prix en devenant rouge comme une écrevisse, et ce, malgré la quantité de crème protectrice appliquée sur mon corps. Dans ce cas, je reste à la maison à souffrir pendant plusieurs jours, puis, je ressors. Cependant, c’est ce qui permet à ma peau d’avoir une certaine immunité, contrairement à mes pairs qui évitent au maximum le soleil ».

Victimes de la méfiance d’autrui

Si le nombre exact d’albinos en Egypte n’est pas connu, tous ceux que l’on a rencontrés avouent qu’ils font face à des difficultés au quotidien. Ahmad, qui est actuellement connu pour son esprit combatif, pensait il y a quelque temps mettre fin à sa vie. « J’ai pensé au suicide plus d’une fois, depuis l’âge de 8 ans. Je suis né albinos, très blanc au milieu d’une société très brune où des personnes utilisent parfois l’ironie et la moquerie pour chercher à me blesser ». Car Ahmad est natif d’Assouan, où tout le monde a la peau basanée. Et donc, il est impossible pour lui de passer inaperçu. Achaal ou « Ignite », c’est ainsi qu’il est surnommé, un mot utilisé lorsqu’on veut parler de quelqu’un qui a vieilli et qui porte des cheveux blancs. La vie dans une société du Sud qui ne reconnaît pas les différences a fait que le jeune Ahmad a réalisé très tôt qu’il n’était pas comme les autres. Il reprochait à ses parents de l’avoir mis au monde. La situation s’est aggravée lorsqu’il est rentré à l’école, car en plus des parents d’élèves qu’ils avaient entendu dire à leurs enfants de se tenir à l’écart de lui, le manque d’information des enseignants a compliqué les choses. « On m’a mis au fond de la classe comme si j’étais un paria. Le problème, ce n’est pas seulement l’isolement, mais aussi le fait que 99 % des albinos comme moi souffrent de problèmes aux yeux, y compris une myopie, une faiblesse du nerf optique et une iris incomplète due à la carence en mélanine. Ainsi, l’albinos garde toujours les yeux fermés lorsqu’il voit le soleil ou de la lumière vive, ce qui se traduit par des mouvements saccadés et répétés et involontaires des yeux. Alors, je ne voyais rien en classe », raconte le jeune homme, un sourire crispé, au souvenir de ces événements douloureux. Au début, son père se rendait à l’école tous les trois ou quatre jours pour parler aux enseignants et leur expliquer la situation particulière de son fils, mais une fois au cycle secondaire, c’est Ahmad lui-même qui s’en est chargé. « A ce stade, j’avais subi de l’intimidation et des moqueries durant de nombreuses années, après quoi je suis devenu indifférent tout en acceptant simplement les choses », dit Ahmad, en ajoutant que sa proximité avec Dieu à ce stade l’a aidé à comprendre que toutes les différences sont belles parce qu’elles sont la création de Dieu.

La situation est plus compliquée pour les filles car, d’une part, il est plus facile pour elles de cacher leurs traits en se maquillant et en camouflant leur chevelure avec un foulard. « En fait, le grand boom qui s’est produit dans le monde de la beauté m’aide beaucoup à faire en sorte que mes traits d’albinos soient estompés avec du fond de teint, du mascara et autres produits. Mais en fin de compte, c’est une dissimulation temporaire qui facilite les choses pendant peu de temps, mais la vérité se découvre lorsque les gens s’approchent de vous », raconte une jeune femme de 37 ans sous couvert d’anonymat. Célibataire, elle estime que c’est parce qu’elle est albinos qu’on refuse de l’épouser, avant même de se donner le temps de la connaître. « Peut-être parce qu’ils craignent que leurs enfants héritent des mêmes gènes, ou parce que les hommes n’aiment tout simplement pas mon physique ».

Une plateforme pour échanger  les expériences

Aujourd’hui, les albinos font face à des problèmes d’un autre genre. Assaad, fondateur de la page Albino Egypt, rappelle qu’ils ont constamment besoin de certains produits, tels que les crèmes écran total pour le visage. Ces crèmes sont devenues très chères, alors que les albinos en consomment en quantités parce qu’ils doivent s’enduire la peau toutes les trois heures. Assaad réclame que l’Etat les leur fournisse à des prix réduits ou subventionnés, parce qu’il ne s’agit pas là d’un accessoire de beauté, mais d’une sorte de traitement.

Ce genre de difficultés, ainsi que les autres problèmes auxquels ils font face, les albinos en discutent sur la page Albino Egypt. A travers sa page, Assaad demande à tous les albinos d’Egypte de se rencontrer sur une plateforme pour échanger leurs expériences. Pour lui, les réseaux sociaux ont beaucoup aidé les albinos à mieux se connaître eux-mêmes et ensemble, et ils sont maintenant mieux préparés à affronter la société de manière plus courageuse. La société a également commencé à mieux les accepter, surtout après que certains d’entre eux sont apparus dans des feuilletons télévisés ou des activités liées à la présentation au public, telles que des séances de photos récemment organisées. Un pas en avant, en attendant une intégration totale.